Anomalies du Développement Génital

Les anomalies du développement génital : des situations médicales complexes

Les anomalies du développement génital (ADG) désignent des situations médicales congénitales caractérisées par un développement atypique du sexe chromosomique (les gènes), gonadique (les glandes sexuelles) ou anatomique (le sexe morphologique visible). Ces anomalies touchent environ 200 enfants par an. Elles sont détectées à la naissance ou plus tardivement, à l’occasion de recherches sur une infertilité.

La loi du 2 août 2021 a introduit dans le code de la santé publique un article L2131-6 visant ces situations désignées comme « variations du développement génital », termes impropres car les situations visées ne relèvent pas de la simple « variété » mais concernent des malformations, des situations pathologiques. [voir notre analyse ICI]

L’article L2131-6 du code de la santé publique dispose que:

« La prise en charge d’un enfant présentant une variation du développement génital est assurée après concertation des équipes pluridisciplinaires des centres de référence des maladies rares spécialisés, dans les conditions prévues à l’article L. 1151-1. Cette concertation établit le diagnostic ainsi que les propositions thérapeutiques possibles, y compris d’abstention thérapeutique, et leurs conséquences prévisibles, en application du principe de proportionnalité mentionné à l’article L. 1110-5. Ces informations et l’avis issus de la concertation sont portés au dossier médical de l’enfant. L’équipe du centre de référence chargée de la prise en charge de l’enfant assure une information complète et un accompagnement psychosocial approprié de l’enfant et de sa famille et veille à ce que ces derniers disposent du temps nécessaire pour procéder à un choix éclairé.

Lors de l’annonce du diagnostic, un membre de l’équipe pluridisciplinaire du centre assurant la prise en charge de l’enfant informe les titulaires de l’autorité parentale de l’existence d’associations spécialisées dans l’accompagnement des personnes présentant une variation du développement génital et, le cas échéant, de la possibilité d’accéder à un programme de préservation de la fertilité en application de l’article L. 2141-11.

Le consentement du mineur doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. »

Cet article a fait l’objet d’une question prioritaire de constitutionnalité rejetée par le Conseil d’Etat par une décision du 14 avril 2023.

Il a été complété par un Arrêté du 15 novembre 2022 fixant les règles de bonnes pratiques de prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital en application de l’article L. 2131-6 du code de la santé publique. Cet arrêté a fait l’objet d’un recours rejeté par le Conseil d’Etat le 1er février 2024.

Les actions de Juristes pour l’Enfance 

• Réflexion en vue de l’élaboration des normes : Juristes pour l’Enfance participe avec des professionnels de santé à la réflexion pour
  • Déterminer la meilleure législation possible au regard de l’état civil,
  • Encadrer légalement la prise en charge médicale des enfants présentant de telles anomalies, afin de leur garantir des soins de qualité tout en respectant un principe de prudence.

• Information et alerte : Juristes pour l’Enfance apporte son expertise juridique pour
  • Alerter sur l’instrumentalisation des bébés souffrant d’une anomalie du développement génital par les promoteurs d’une société intersexuée,
  • Rappeler le droit fondamental des bébés, comme tout patient, de recevoir les traitements et soins les plus appropriés à leur état de santé.